@ Alle: Antworten auf eure Fragen! I
gestern war ich nicht mehr am PC, weil so viel los war! Es war also kein Desinteresse, dass ich mich erst jetzt zurück melde!
Vielen Dank euch allen für die Anteilnahme! Es tut gut und bringt mir viel!!
Ich versuche jetzt mal alle Fragen zu beantworten und hoffe es wird nicht zu umfangreich! Wer noch Weitere hat, kann sich dann ja nochmal melden!
Übrigens haben wir im letzten August mit anderen Eltern zusammen einen Verein für herzkranke Kinder gegründet, der betroffenen Familien helfen will! Ich habe den Mund zu weit aufgerissen :o) und bin die erste Vorsitzende des Neuen Vereins geworden. Das ist zwar eine Menge zusätzlicher Arbeit für mich, macht mir aber auch ganz viel Freude! :o)
So werde ich aber auch immer wieder mit neuen "Fällen" konfrontiert. So kommt durch die Betreuung einzelner Fam. bei mir auch immer wieder eine Menge hoch! Auch das tut mir gut und ist Teil meiner "Verarbeitung".
So, dann doch mal an eure Fragen:
@ Nicole Ni:
Liske hat eine TGA, d.h. die beiden grosse Blutgefässe waren vertauscht. Das Blut zirkulierte nur zwischen Herz und Lunge und der Körper wurde nicht mit O2 versorgt! Eigentlich ist der "Schaden" mit der einen OP behoben, aber genaues weiss eigentlich keiner! Aber sie ist in der tat zur Zeit topfit!
In der Uniklinik haben wir uns bestens betreut gefühlt! Es gab Besuchszeiten, was nicht so leicht für mich war, andererseits mir aber auch Zeit für mich gab!
II
II....ups, sorry
Vergiss´ deine Entschuldigung! Ich verstehe gut was du sagen wolltest!! Ich frage mich, wie es mir in einer weiteren SS geht!!
Und du hast recht: man liebt ein "solches" Kind anders als die Anderen! Nicht mehr oder weniger aber anders! Die Beziehung ist anders, intersiver-Kanns nicht beschreiben!
Und die Stunden während der OP waren nicht nur die längsten meines Lebens auch die Angstvollste die ich je erlebt habe!!
@ Martina-2:
Die erste Zeit mit einem neugeborenem Kind ist schon etwas ganz, ganz besonderes!! Wenn ich lese, dass du sie noch nie geniessen durftest, dann bin ich direkt dankbar, dass ich sie nur einmal verloren habe!!
Die Trennung tut eigentlich auch erst in zweiter Linie weh! Wenn man in der Situation steh, dann fällt es nicht auf, man funktioniert nur! Bewusst wird einem alles andere erst Später!
@ Gabi:
Die Trennung von Lieske fehlt mir! Ich fühle mich um die Zeit betrogen! Ich kam nach drei Tagen auf die Intensivstation und die Schwester gegrüsste uns: "Na sie haben ja eine süsse Tochter! Die hat da so ein Grübchen, das ist vielleicht niedlich!" Das hatten andere entdeckt! Nicht Ich!!!
Sie hat das ganze übrigens in einer Rekordzeit von 2,5 Wochen hinter sich gebracht!!! Das hat ALLE Ärzte erstaunt!! Vor allen weil sie nur 2900 g wog und das sehr kritisch war!
Ja, ich habe gestillt! Erst natürlich abgepumt und täglich einen ganzen Liter! überschüssiger Milch in den Abfluss gegossen! Dann habe ich lange, lange mit Lieske "gearbeitet" um
III
Der KiA hat übrigens zunächst nix festgestellt, weil das Herz normal schlägt, halt nur das Blut die falschen Wege nimmt!
Und was die Gedanken vieeeeeeeler Leute angeht: das erzähle ich dir in der nächsten mail!
@ Dani 3:
Um welchen Herzfehler es sich handelt habe ich ja bei Nicole schon geschrieben.
Was die Vorahnung angeht, so bin ich in Nachhinein froh, dass wir es nicht wussten! Ich hätte schon als Risikoss gegolten! Hätte vorher schon diese Angst haben müssen, hätte vorher schon im KH sein müssen, hätte zur Schonung des Kindes nicht normal entbinden dürfen (und die Geburt war von allen vieren die intensivste und schönste!)... . So blöde wie das klingt, aber so wars dann doch noch einfacher!
@ wwwcb:
Lieske braucht keinerlei Medikament! (zumindest zur Zeit nicht)
@ Phenomen 31:
Wie kostbar und zerbrechlich das Leben ist bzw. sein kann wird einem echt erst in einer solchen Situation klar! Man kann sich sonst nicht hineinfühlen!
Das musste ich mir im Nachhinein selber eingestehen! Ich habe nicht erahnen können, was z.B. meine Schwägerin und mein Bruder mit ihrem Frühchen hinter sich gebracht haben! Ich habe das auch vorher viel zu leicht abgetan!
@ Henri:
Unsere anderen Kinder waren ganz traurig, dass sie das Baby, worauf sie doch so lange haben
IV
Sie haben unsere Angst gespürt und waren auf ihre Art ganz einfühlsam!
@ Suse 26:
Auch ich habe die gesunden Kinder als selbstverständlich hingenommen! Das ist wohl normal!
Die extra Schmusestunde mit Lieske habe ich dann, wenn sie sich morgens beim Flasche trinken in meinen Arm kuschlet und wieder ganz klein ist, sich die Flasche halten lässt...!
@ Schäumchen:
Das man das Leben von einer Handvoll Menschen zurück geschenkt bekommt ist mir nur zu bewusst! Dann sind es auch noch Menschen die auch nur "ihren Job" machen. Ich bin ihnen sooooooo dankbar!
Was hat denn dein Gatte??
@ Steffi WindtJammer:
Ich weiss nicht ob es rechtens ist, dass du froh, bist "nur" mit ADS davon gekommen zu sein! Deine Konsequenzen daraus sind ganz andere! Ich habe hier jetzt eigentlich ein normales Kind! Und du hast täglich damit zu tun!!
So, ich habe euch viel geschrieben und meine Arbeit wartet sehnsüchtig!!
(Hexi, ich hatte übrigens in der gesamten Zeit eine Haushaltshilfe von der Sozialstation (über ein halbes Jahr lang) und ich bin denen dankbar! Mit Bekannte wäre das unmöglich gewesen:o) )
Einen guten Tag euch allen
Gruss Marie
Re: IV
ich meine es auch eher, dass man sich wahnsinnig über solche sachen aufregt, die im täglichen Leben mit einem ADS Kind passieren, die eigentlich ja manchmal 2rangig sind.
Und es einem noch viel schlechter gehen könnte. Viele Dinge, über die ich mich zum Beispiel aufrege, lassen meinen Mann völlig kalt. Nur bei mir und meiner Tochter eskaliert es meist dann.
Aber auf die andere Sicht hast Du natürlich recht, klar...
so, ich muss meine Pärle mal wieder unterstützen*ggg*
lieben Gruss
Steffi
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