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lobäre Holoprosenzephalie und Balkenmangel

Hallo liebes Expertenteam,
bei unserem Sohn (25 Monate)wurden eine lobäre Holoprosenzephalie und ein Balkenmangel diagnostiziert. Ich suche nun alles, was ich an Informationen bekommen kann und Kontakt zu anderen betroffenen Eltern.
Können Sie mir Tipps geben?
MfG
Denny
Bisherige Antworten

Re: lobäre Holoprosenzephalie und Balkenmangel

HAllo Denny, zu diesem ziemlich seltenen Krankheitsbild gibt es leider keine deutschsprachigen Infoseiten (eine gute französiche siehe http://www.gyneweb.fr/Sources/echographie/morzine/99/lcerveau_foetal.htm)Ausserdem handelt es sich bei ihrem kind ja offensichtlich nicht um das Vollbild der Erkrankung, sondern um eine VAriante, die nur einen Teil des Hirns betrifft. Sie kann erblich bedingt sein, aber auch durch spontane Chromosonenveränderungen entstehen
Gruß
dr. Elfrath
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