Hallo,
eine Bekannte von mir hat vor einigen Tagen ein Kind mit Goldenhar Syndrom zur Welt gebracht.
Weiß jemand, was das ist?
Ich weiß nur, dass die Kleine eine Kiefer-Lippen-Gaumenspalte hat und ihr leider ein Auge fehlt.
Ich stelle diese Frage in nahezu alle Foren, damit ich evtl. eine Antwort bekomme. Vielen lieben Dank,
Julia
Goldenhar-Syndrom
Bisherige Antworten
Re: Goldenhar-Syndrom
Hallo Julia!
Meine allerbeste Freundin hat einen 6-jährigen Jungen mit Goldenhar-Syndrom. Leider kann ich dir nichts allzu genaues sagen. Bei Yasin sieht es so aus: Ein Ohr ist weiter nach unten versetzt und taub, auf dem einen Auge ist er blind und die gesamte linke Körperhälfte ist weniger entwickelt. Außerdem hat er starke Gleichgewichtsstörungen. Wenn ich mich recht erinnere konnte er erst mit 2 Jahren sitzen und mit 3 Jahren halbwegs laufen - er fällt heute noch oft hin. Trotzdem ist er ein sehr, sehr liebenswerter Junge, geht in den "normalen" Kindergarten und hat sich viel besser als erwartet entwickelt. Leider sind noch unzählige Operationen am Kopf notwendig. (Ohr angleichen, Kiefer korrigieren, ...)
Meine Freundin besitzt leider keinen Internetanschluss. Sie weiß aber jede Menge über die Krankheit. Vielleicht können die beiden Betroffenen sich telefonisch oder per Post austauschen??
LG Angela
Meine allerbeste Freundin hat einen 6-jährigen Jungen mit Goldenhar-Syndrom. Leider kann ich dir nichts allzu genaues sagen. Bei Yasin sieht es so aus: Ein Ohr ist weiter nach unten versetzt und taub, auf dem einen Auge ist er blind und die gesamte linke Körperhälfte ist weniger entwickelt. Außerdem hat er starke Gleichgewichtsstörungen. Wenn ich mich recht erinnere konnte er erst mit 2 Jahren sitzen und mit 3 Jahren halbwegs laufen - er fällt heute noch oft hin. Trotzdem ist er ein sehr, sehr liebenswerter Junge, geht in den "normalen" Kindergarten und hat sich viel besser als erwartet entwickelt. Leider sind noch unzählige Operationen am Kopf notwendig. (Ohr angleichen, Kiefer korrigieren, ...)
Meine Freundin besitzt leider keinen Internetanschluss. Sie weiß aber jede Menge über die Krankheit. Vielleicht können die beiden Betroffenen sich telefonisch oder per Post austauschen??
LG Angela
Re: Goldenhar-Syndrom
Hallo Luna, Antwort siehe Forum Krankes Kind.
Gruß
Dr. Elfrath
Gruß
Dr. Elfrath
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