Unsere Tochter Lara wurde am 22. 12. 03 mit einem Goldenhar Syndrom geboren.
Können Sie mir mehr über dieses Syndrom sagen ?
Goldenhar Syndrom ??
Bisherige Antworten
Re: Goldenhar Syndrom ??
Hallo!
Im Forum gibt es eine Frau mit einem Mädchen, das auch das Goldenhar-Syndrom hat. Ihr Nick lautet "KSAS". Vielleicht könnt ihr euch austauschen??
Ich habe übrigens eine Freundin mit einem 7jährigen Jungen, der dieselbe Krankheit hat.
LG Angela
Im Forum gibt es eine Frau mit einem Mädchen, das auch das Goldenhar-Syndrom hat. Ihr Nick lautet "KSAS". Vielleicht könnt ihr euch austauschen??
Ich habe übrigens eine Freundin mit einem 7jährigen Jungen, der dieselbe Krankheit hat.
LG Angela
Re: Goldenhar Syndrom ??
Halklo,
siehe anderes Forum.
GRuß
DR.Winckler-Schumann
siehe anderes Forum.
GRuß
DR.Winckler-Schumann
Re: Goldenhar Syndrom ??
Hallo,
bei Yahoo gibt es eine Diskussionsgruppe zu dem Thema, sie heisst Goldenhar_Familieninitiative, dort kannst du dich mit anderen Eltern austauschen.
Im Netz (Google) habe ich z.B. diese Info gefunden:
Goldenhar-Syndrom
Bei diesem vermutlich autosomal rezessiv vererbten Fehlbildungssyndrom kommt es zu einer einseitigen Unterentwicklung und sogar zur Nichtanlage der Ohrmuschel (verbunden mit Ohrfisteln und Aurikularanhängen), der Jochbögen, der Augen und des Unterkiefers. Fehlbildungen des Mittelohres werden seltener beobachtet. Nach Abklärung der Sinnesfunktionen (Sehen und Hören) muß eine individuelle Behandlungsplanung, eventuell mit Einbringung eines Cochlear-Implants (künstliches Innenohr), individueller Anfertigung von Epithesen (künstlicher Gesichtsteile) und knöcherner Auflagerungsosteoplastiken erfolgen.
Alles Gute
Berit
bei Yahoo gibt es eine Diskussionsgruppe zu dem Thema, sie heisst Goldenhar_Familieninitiative, dort kannst du dich mit anderen Eltern austauschen.
Im Netz (Google) habe ich z.B. diese Info gefunden:
Goldenhar-Syndrom
Bei diesem vermutlich autosomal rezessiv vererbten Fehlbildungssyndrom kommt es zu einer einseitigen Unterentwicklung und sogar zur Nichtanlage der Ohrmuschel (verbunden mit Ohrfisteln und Aurikularanhängen), der Jochbögen, der Augen und des Unterkiefers. Fehlbildungen des Mittelohres werden seltener beobachtet. Nach Abklärung der Sinnesfunktionen (Sehen und Hören) muß eine individuelle Behandlungsplanung, eventuell mit Einbringung eines Cochlear-Implants (künstliches Innenohr), individueller Anfertigung von Epithesen (künstlicher Gesichtsteile) und knöcherner Auflagerungsosteoplastiken erfolgen.
Alles Gute
Berit
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